本报记者 胡冰心
生老病死，是人生必然的经历。但对“死”，长久以来，人们却讳莫如深。我们带着欢欣迎接新生命的到来，却没有认真思考过生命将近结束时该怎么离开。医学发展至当下，晚期肿瘤以及一些难以治愈的疾病依旧让人类束手无策。
如何缓解生命终末期的身心煎熬，以何种状态面对终将到来的结果？缓和医疗，这是医生、家属陪伴一位位患者与死亡“和解”的历程，也是一场场生命的“毕业典礼”。
每年10月的第二个周六是“世界安宁缓和医疗日”。由世界卫生组织发起，世界安宁缓和医疗联盟于2004年在全球推行，旨在庆祝和支持安宁疗护与缓和医疗事业发展的联合行动日。记者走近目前在国内知名缓和医疗专家、江苏大学附属医院老年科主任医师、副教授、缓和安宁医疗多学科团队负责人侯莉，聆听她讲述缓和医疗那些有温度的故事。
临终关怀，为生命书写有温度的结局
这，是一本特殊的日记，记录着病程，也记录着希望。
高龄，肿瘤，转移。
“大半年了，我觉得自己不像个病人。”日记的主人是一位晚期癌症病人，上个月刚离开人世。他的缓和医疗故事要从2019年3月说起。入住侯莉的病房后，这位老人从刚开始被全家瞒着病情，到后来被告知、接受、配合治疗，“我等了一个多月，终于知道了。下面，我就听你的！”“好，我们一起向前走！”这组对话，陪伴了老人治疗的全程，侯莉说，告知不是目的，告知的是希望。
“在告诉老人真实病情的一周内，我们如期组织了一次MDT（多学科会诊）。从身体、心理、社会关系支持、精神层面进行了‘全人’评估。护士长为他制定了个性化的护理方案，营养科给予了饮食治疗处方，介入科医生对目前没有发生，但未来有可能出现的消化道梗阻问题做了预案，心理咨询师及时发觉到了家属的焦虑情绪并开始干预……”侯莉说，大年初三这天，老人给自己来了通电话，动情地说这一年太不容易，“但是生了这样严重的病，有我在，他从没有害怕过。”
侯莉说，“临终关怀”服务是阳光的、温暖的，但“临终”这个词却是黑色的、冰冷的。而在侯莉的科室里没有一丝冰凉、肃杀的感觉，而是被积极向上、温暖温馨的氛围所环绕。
缓和安宁疗护是向各年龄段生活在严重的健康相关的痛苦之中的患者，提供的积极且全方位的医疗服务，强调生命的质量与尊严，关注的是如何给予患者“躯体、心理、社会、灵性”全方位的关怀和照护，当疾病发展至终末阶段时，以减轻患者痛苦、提高患者生命质量为主。
缓和安宁疗护照护对象不仅包括恶性肿瘤患者，还包括多种发展至终末阶段的慢性疾病，并且关注支持患者家属及家庭，包括患者去世后家属的哀伤辅导。她说，自己和团队所有的医护人员、志愿者都认为，护航“人生最后一公里”非常有意义，自己作为一名医者，能实实在在地努力为生命书写有温度的结局。
叙事医学，让逝者留下尊严少留遗憾
会缓和医疗分会成立，她是第一批会员，目前担任青委会的副主任委员。从学习理论，到在不断实践中成长，形成有自己特色的缓和医疗模式，到如今在国内业界小有名气，是多个大城市的安宁疗护顾问，国内为数不多的英国St.Christopher’s QELCA 培训师。在侯莉看来，自己最要感谢的就是所有患者和家属，“每位患者和家属，都是我最好的老师，在为他们治病、服务的过程中，我也得到成长！”
把叙事医学的方法引入安宁疗护，让患者用日记叙事的方式来“道谢、道爱、道歉、道别”。侯莉在临床中鼓励患者、患者家属、医护人员共同写日记叙事方式记录患者生命中最后的时光，进一步了解患者“身心社灵”需求，实现医患和谐沟通，共同决策的方法属全国首创，并在全国交流推广。
“4月7日，泊马度胺开始服用”“4月10日晚出现严重的恶心呕吐”“25日傍晚我在家人的搀扶下到酒店参加自己的70岁生日宴会，感谢亲人们对我和家人的关怀和帮助”……摘自侯莉的一位患者的日记。这名肝癌患者今年年初复发后，住进了侯莉的病房，在她的鼓励下他每天坚持记日记，“这不仅精准记录了病人每天的身体和用药情况，而且医生也看到了他的需求，尤其是很多患者深藏心底的话，也记了下来。”侯莉动情地说，叙事疗法最重要的就是陪伴和倾听，这些珍贵的资料，记录了家属照顾的点滴，满满都是家人的爱。
江大附院老年科挂满了锦旗，好多都是在患者离世后家属送来的。“所有的悲伤来源于‘我没有能为你做什么’，如果家属能够把遗憾在亲人生前全部做到位，那也就不留或者少留遗憾了。”
“从医以后，有两位患者深深烙在我的脑海里，每每想到他们，我的心都会隐隐发痛。”采访中，侯莉的思绪一下就回到了20多年前。
“一位年迈的离休干部，一位刚过而立之年的妈妈，前者因为备受老慢支困扰，在医院的病房跳楼，后者因为癌症导致失明，最终带着满满遗憾痛苦离世……”她停了停，眼眶中的泪光清晰可见，“一直在学习怎么用先进的医术治愈疾病，可没学习过怎样更好的面对死亡。生老病死是人生常态，在不得不离去的时候，怎么克服死亡带来的恐惧，坦然、平静、有尊严地离去！”她说，一直很无力和困惑，也正因为如此，怀揣对患者的责任心、爱心，带着对医疗发展最后的局限性的思考，自己开始学习、研究缓和医疗。
2014年开始，侯莉前往北京协和医院及国内各家安宁疗护中心开始系统学习缓和医疗，中国老年保健研究
安宁疗护，医术之上的生死两相安
在医院的ICU病房里，每天都有这样的病人：已经没有治愈的可能，但家属仍要求医院救治。有的甚至倾家荡产，也要延续亲人的生命。结果是，让自己的亲人在生命的最后阶段接受过度医疗，活得很痛苦。
“是做缓和医疗，还是插管让病人在痛苦中离去，这是让很多患者家属两难的选择。”在侯莉看来，很多重症病人在末期阶段，过度治疗换来的只是痛苦的延长，疾病让平时温暖的家庭犹如一列火车脱离了正常轨道，家属不惜一切代价为亲人进行治疗，但是他们却忽略了患者本人的感受。
生命权与死亡权都是人的基本权利，只要忠于自己身体和内心的需求，弥留之际的求生和求死都值得尊重。生前预嘱的出现，可以让人在清醒的时候，决定自己重病时候是否插管、是否停止治疗等，这是给每个人和每个家庭在生命的最后的时刻多一种选择。
什么是生死两相安？就是逝者不留遗憾地走好，而生者也可以没有遗憾地继续活好，这便是安宁疗护的真意所在。“疾病无法治愈，但并不意味着无法治疗。虽然看到了病人们同样的终点，但是如何让病人与疾病共同生存，如何让每一个生命晚期的人都有他的独特价值，成为我努力的新方向。”因为爱好、责任，高强度的工作，白发过早地就爬到了侯莉鬓边。“有时治愈、常常帮助、总是安慰”，在安宁病房，死亡不是刻意回避的话题。医护人员们要做的是帮助病人淡然面对死亡，想办法帮助患者缓解身体的不适症状，减轻痛苦，完成最后的心愿，让患者和家属都无遗憾。
然而，记者了解到国内尚未形成安宁疗护学科体系、培训体系以及评价标准；缺乏统一政策指导，缺乏资金的扶持，护理人才短缺，存在传统观念壁垒……一系列的瓶颈，亟待解决。
“善终是幸福人生的应有之义，期待社会各界都能高度重视安宁疗护工作。”在侯莉看来，初步建立安宁疗护政策体系、标准规范和管理制度，基本形成符合需求的专业化安宁疗护人才队伍，任重而道远。
